IGO Logo

DEBRA Austria

 

 

 

 

Die Patientenorganisation DEBRA Austria wurde 1995 gegründet und hilft Menschen, die mit Epidermolysis bullosa (EB) leben.

 

Betroffene bezeichnen wir als ,,Schmetterlingskinder", weil ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings. EB zählt zu den seltenen Erkrankungen. In Österreich sind rund 500, in Europa etwa 30.000 Menschen betroffen. Das öffentliche Gesundheitssystem ist auf die beonderen Herausforderungen einer derartigen Erkrankung nicht vorbereitet. Daher sind medizinische Versorgung, Forschung und individuelle Unterstützung für die ,,Schmetterlingkinder" derzeit nur mit Spenden möglich.

 

EB bewirkt, dass die Haut schon bei geringsten Belastungen Blasen bildet oder reißt. Wunden treten auch an Schleimhäuten, in Mund, Augen, Speiseröhre und im Magen-Darm-Trakt auf. Bei schweren Formen von EB ist die Lebenswerwartung verkürzt. Ein Leben mit EB ist eine große Herausforderung für Beroffene und Angehörige.

 

Seit 2005 gibt es mit den EB-Haus Austria eine Spezialklinik für ,,Schmetterlingskinder", die aus drei Einheiten besteht: In der EB Amublanz arbeiten speziell ausgebildete Ärztinnen, Krankenschwestern und Therapeuten. Hier werden die ,,Schmetterlingskinder" medizinisch versorgt. Linderungs- und Heilungsmethoden werden im EB-Labor erforscht. Die EB-Akademie ist verantwortlich für die Aus- und Weiterbildung von Betroffenen und medizinischem Personal, zudem sorgt sie für die Vernetzung von Ärzten und Forschung.

 

Kontakt:

Debra Austria, Am Heumarkt 27/1, 1030 Wien

Telefon:+ 43 1 876 40 30

E-Mail: office@debra-austria.org

Web: www.schmetterlingskinder.at

Spendenkonto: AT02 2011 1800 8018 1100  BIC: GIBAATWWXXX

 

newsletter
Ärzte ohne Grenzen Logo Allianz für Kinder Logo Amnesty International Logo Barmherzigkeit International Logo birdlife logo Katastrophenhilfe Österreichischer Frauen Logo Hilfsgemeinschaft der Blinden und Sehschwachen Österreichs Logo IG Kultur Österreich Logo Jugend Eine Welt Logo Licht für die Welt LOGO Menschen für Menschen Logo Radlobby Rote Nasen Clowndoctors SLW Logo SOS Kinderdorf Logo Stiftung Kindertraum Logo Tiere helfen Leben Logo VCÖ Logo Verein Hospiz Melk Logo Vier Pfoten Logo World Vision WWF Logo